Conferencia El paciente de fibromialgia y su familia

  Escuela de Medicina de Ponce, Puerto Rico, 16 de febrero de 2002.

  Recurso: Dra. Nydia Ortiz Pons

    En la conferencia anterior se habló acerca del estrés como el enemigo número 1 de las condiciones crónicas. Por lo tanto, hay que contrarrestar el sentimiento de pérdida que se produce (equivalente a depresión) y fortalecer la independencia y el sentido de bienestar. Hay que lidiar también con la invalidación social y sobre todo de la familia. Lo que se necesita del ambiente social es entendimiento y apoyo.

     Ahora bien, qué sabemos sobre la familia y el paciente crónico? Hay algunos puntos que conviene enfatizar:

• la familia es la primera fuente de apoyo
• a mayor apoyo recibe el paciente, mejor se ajusta.
• cuando el paciente no tiene espacio para hablar sobre la condición, tiende a deprimirse.
• el estilo de afrontamiento del paciente impacta a la familia y viceversa.

    Podemos mencionar dos estilos de afrontamiento que se utilizan para reducir el estrés emocional:

• por un lado tenemos el estilo de afrontamiento activo, el cual utiliza estrategias conductuales o cognoscitivas para reducir o eliminar el problema.
• también tenemos el estilo de afrontamiento evasivo, el cual utiliza estrategias conductuales o cognoscitivas dirigidas a negar la presencia del estresor.

     El sistema familiar juega un papel muy importante para el paciente, pues todo lo que sucede, hace o deja de hacer un miembro de la familia afecta a los demás miembros. Por una parte los miembros de la familia pueden presentar un afrontamiento activo, el cual puede ser exagerado. Es decir, la familia presenta una excesiva preocupación o sobreinvolucración con cualquier detalle o cambio que presenta el paciente. El afrontamiento evasivo es el otro extremo, cuando se tratan de evadir los pensamientos o negar la realidad.

    La familia puede responder de una manera negativa o de falta de apoyo ante la condición. Sin embargo, se considera que rara vez estas conductas o reacciones se producen con la intención de herir o molestar al paciente.

    Es muy importante, por todo esto, que reflexionemos hoy acerca de dos puntos:

• que hay diferentes estilos de afrontar la condición.
• que generalmente las opiniones de la familia no son malintencionadas.

    Por lo tanto, debemos comunicarnos con nuestros familiares y a manera de ejercicio plantearnos que...

• lo que necesito de mi familia es...
• lo que mi familia necesita de mi es...

    Si nos ponemos en los zapatos de nuestros familiares podremos entender que:

• ellos tienen sus propios procesos
• tienen un sentido de impotencia hacia nosotros
• hay diferentes niveles de tolerancia
• ambiguedad
• tienen necesidades, deseos que se frustran
• esta es una condición crónica

    Finalmente, cabe mencionar que hay diversos modos de comunicarnos con nuestros familiares para que nos escuchen:

• primero, escuchándolos a ellos con atención y compasión
• hablando desde el yo- evitando culpar
• utilizar momentos oportunos para comunicar nuestros sentimientos
• hablar de otras necesidades de la familia
• disminuir la intensidad, la hostilidad y la crítica