Por: Rosa Rivera Medina
Especial para ESCENARIO

Publicados en el diario puertorriqueño El Vocero, el lunes 5 de mayo de 2003

Una de las peculiaridades que tiene la fibromialgia es que a menudo los pacientes, antes de recibir un diagnóstico certero, se ven en la necesidad de recurrir a un sin número de médicos y someterse a una gran variedad de estudios. Así le sucedió a Brenda Visardi Rodríguez.

Esta joven mujer, apenas tiene 28 años, conoce verdaderamente el dolor de la enfermedad. Y es que en la vida no hay garantías y cuando menos lo esperamos sucede algún imprevisto que de repente cambia nuestra vida, nuestros proyectos... nuestros planes. Precisamente la enfermedad puede ser vista como uno de esos "imprevistos" que sin esperarlo se aparece, sacude nuestra existencia o la trastoca a tal nivel que de repente toda nuestra existencia cambia. Nadie está ajeno a ella.

Esa fue precisamente la experiencia de Brenda. Su encuentro con la enfermedad se dio en agosto de 1999, tras un severo ataque de asma. A partir de ese momento, toda su vida comenzó a cambiar. Los problemas de salud se acrecentaban. Tras haber superado el embate del fuerte ataque de asma, comenzó luego a experimentar ciertas molestias generales entre los cuales el dolor era el punto focal.

En la búsqueda para encontrar la raíz del dolor, Brenda fue sometida a diversos estudios y evaluaciones médicas. Durante las evaluaciones, encontraron anormalidades en su vesícula, lo cual requirió operación. Encontraron también un quiste en su ovario y también lo removieron pensando que era eso la causa de su dolor físico. Pero el dolor no desapareció ni con la remoción de su vesícula, de su quiste y hasta el apéndice. En medio de todo este calvario, comenzó también a experimentar problemas renales.

En la búsqueda del origen de su dolor descubrieron que el reflujo estomacal era la causa de su bronquitis asmática crónica por lo que fue operada en febrero de 2000. Salía del hospital y al poco tiempo tenía que volver a ser ingresada. Y así, entre los embates de la enfermedad, el tiempo fue pasando pero el dolor que día a día experimentaba no desaparecía. La frustración por no saber qué tenía creaba en ella ansiedad.

"Era un dolor crónico que no se iba. Me daban terapia física y los síntomas no mejoraban yo estaba realmente desesperada. Hasta llegaron a pensar que era cáncer, pero no fue así. Todas las semanas tenía visitas médicas. Me han hecho una gran cantidad de evaluaciones y estudios de sangre, pero todo da negativo. Todo esto me creó una gran depresión, incluso llegué a un punto en que hasta pensé en quitarme la vida. Todos los días lloraba", comenta.

Nada puede crear tanta ansiedad y desesperación en un paciente como sentirse mal, sentirse realmente enfermo y no saber qué es. Es algo así como batallar contra algo invisible. Cuando se conoce el nombre de la enfermedad, entonces se conoce el "enemigo" y hasta cierto punto, brinda mayor seguridad el saber contra qué se pelea.

Precisamente, Brenda supo hace apenas dos semanas el nombre de la enfermedad que tanto pesar le ha causado: fibromialgia.

Para superar su depresión, Brenda buscó ayuda profesional. Por suerte, ha contado siempre con el apoyo y respaldo de sus familiares y amigos. Y aunque sabe que hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad, que ocasiona en quien la padece dolor en múltiples localizaciones del cuerpo y un cansancio generalizado, Brenda siente mayor tranquilidad.

Esta enfermedad cambió por completo su vida. Desde hace cuatro años se vio obligada a dejar su trabajo. Su vida social se ha reducido significativamente al punto que la mayor parte del tiempo permanece acostada. Pero Brenda ha aprendido a mirar a través de su dolor como quien mira a través del cristal de una ventana. De esta forma, termina por no ver el dolor sino la vida que está al otro lado. Así, por ratos, abatida e inmóvil por su enfermedad, esta mujer ha aprendido a transformar su dolor en amor todo esto iluminado por la fe.

Para comentarios sobre este reportaje puede escribir a la siguiente dirección de correo electrónico: rosarivera01@hotmail.com





"La fibromialgia, tiempo de luchas y cambios"

Por Rosa Rivera Medina

Especial para ESCENARIO


Aunque le diagnosticaron fibromialgia hace apenas tres años, Víctor Soto Mora, de 38 años, aseguró haber sufrido los síntomas típicos de esta enfermedad desde muy temprana edad. Tenía apenas 16 años de edad cuando comenzó a sufrir de continuos espasmos musculares. El dolor y el entumecimiento de sus músculos eran tan fuertes que lo mantenían postrado en cama durante varios días.

Las visitas médicas tratando de buscar alivio y explicación a estos sucesos se resumían a una sola respuesta: "no se sabe el por qué". Así fueron pasando los años y en el 1977 sufrió un serio accidente de tránsito del cual salió supuestamente ileso. Semanas más tarde comenzó a experimentar dolor en las piernas, brazos, manos y cuello. Así se inició lo que sería su largo calvario hasta encontrar un diagnóstico certero.

Debido a su continuo dolor y malestar comenzó a buscar ayuda médica. Se sometió a diversas evaluaciones y estudios. Irónicamente, en todos ellos salía bien. La desesperación ante la duda y la incertidumbre comenzó a apresar a Víctor cada vez más. Tan es así, que en un momento dado hasta llegó a pensar que tenía una condición mortal.

"Comenzaron entonces a realizarme diversos estudios, tales como CTScan, resonancias magnéticas, rayos x, sonogramas, potenciales evocados, pruebas con agujas, etc. Todos los estudios reflejaban el mismo resultado: negativo. En fin, las pruebas decían una cosa, pero mi cuerpo decía otra. Tenía dolor constantemente y problemas para dormir. Es decir, tenía un sueño interrumpido, dormía un poco y me despertaba continuamente. Esto, por consiguiente no me permitía una etapa de sueño profundo y al día siguiente el dolor, el cansancio y el malestar era mayor", manifiesta Soto, creador de la página Fibrofamily, en la Internet.

Ya en este punto, la desesperación de Víctor era total. Sabía que algo no marchaba bien en su organismo, pero hasta el momento ninguno de los médicos que había visitado sabía decirle qué era. Un buen día, mientras observaba un programa televisivo en el cual entrevistaban al doctor José Ramírez Vázquez, se enteró que había una enfermedad llamada fibromialgia y que los síntomas que el médico describía, eran los mismos que él experimentaba. Así las cosas, decidió visitar la oficina del médico reumatólogo que había visto por la televisión.

Tras evaluarlo, el médico le realizó diversas pruebas para descartar otras condiciones de salud que pudieran manifestar síntomas similares. Luego de reunir todos los datos, el diagnóstico era claro: fibromialgia.

Aunque a nadie le agrada la idea de estar enfermo y mucho menos, de sufrir continuos dolores, el saber qué tenía le brindó, en cierta forma, un poco de calma a Víctor.

"Realmente es desesperante sentirse mal y que nadie te pueda decir qué cosa es lo que uno verdaderamente tiene. Recuerdo que en una ocasión el dolor era tan fuerte que se manifestaba desde la pierna derecha hasta el estómago que tenía que andar completamente doblado. La gente me decía que podía ser apendicitis, pero cuando me hacían las pruebas, en todo salía bien. Los médicos me decían que yo estaba bien, que me podía ir para mi casa y nadie podía decirme qué cosa realmente tenía".

La fibromialgia es una enfermedad que puede causar un impacto directo en el estilo y calidad de vida del paciente. Como es de suponerse, en el caso de Víctor, no fue la excepción.

"Inicialmente me afectó mucho en el aspecto emocional, primordialmente cuando no sabía qué tenía. Prácticamente no quería salir y el dolor y el malestar eran constantes. Al principio faltaba mucho al trabajo debido a la enfermedad. En estos momentos casi nunca falto, a excepción que tenga alguna cita. Básicamente ya puedo hacer el trabajo de una forma normal".